A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année nous avons collégialement décidé de réitérer cette action, sur le même modèle : pour la journée du samedi 29 février 2020, nous serons dans les gares de Nice, Rennes et Strasbourg ainsi que dans deux gares parisiennes.

En février 2020, en plus des gares SNCF, nous disposerons d’un studio itinérant qui fera étape en centre-ville d’une dizaine de villes⁽¹⁾ de France, et dont l’objectif sera, ici aussi, de communiquer sur les maladies rares, les structures mises en place en France pour leur prise en charge, les associations de patients, etc.

Cette tournée que nous avons baptisée "sur la route des maladies rares", est complètement prise en charge par la Fondation d’entreprise IRCEM  qui soutient notamment des actions sur le "bien vieillir", la recherche sur les maladies rares, le handicap, la lutte contre la dépendance.

Ces actions inter-filières visant le grand public nous tiennent à cœur car nous pensons qu’il est important de marquer cette journée internationale en réunissant et donnant une visibilité maximale aux différents acteurs des maladies rares. Nous serions ravis que vous puissiez vous joindre à ces actions, que ce soit sur une des étapes de la tournée "sur la route des maladies rares", ou dans l’une des gares SNCF retenues pour le samedi 29 février. À cet effet, nous vous invitons à consulter le calendrier ci-dessous, d’ores et déjà marquer dans vos agendas les dates susceptibles de vous intéresser.

(1)  A ce jour, l’itinéraire prévisionnel de la tournée "sur la route des maladies rares" est :

Nous reviendrons vers vous à la mi-janvier avec plus d’informations, et organiserons, nous l’espérons, votre participation à l’une de ces actions mises en place pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020.